qui sommes nous?
Présentation de Noéline :
Noéline était une petite fille atteinte d’une maladie génétique rare, fille et sœur de certains membres de l’association. Plus que ça, elle était pétillante, souriante et était surnommée : « princesse courage ».
Elle aimait la musique et son petit ukulélé rose, sa peluche Isabelle offerte par sa chirurgienne préférée, jouer au « taxi Nono » en fauteuil avec ses sœurs et était fan de Soprano.
Noéline est décédée des suites de sa pathologie en 2019, à l’âge de 9 ans.
Bien qu’elle ait eu une vie courte, on peut dire qu’elle a été remplie de joie, d’amour et d’accomplissement, personne ne pouvait être laissé indifférent à son sourire et à sa chevelure blonde, de quoi rivaliser avec Raiponce.
Présentation de Noéline :
Noéline était une petite fille atteinte d’une maladie génétique rare, fille et sœur de certains membres de l’association. Plus que ça, elle était pétillante, souriante et était surnommée : « princesse courage ».
Elle aimait la musique et son petit ukulélé rose, sa peluche Isabelle offerte par sa chirurgienne préférée, jouer au « taxi Nono » en fauteuil avec ses sœurs et était fan de Soprano.
Noéline est décédée des suites de sa pathologie en 2019, à l’âge de 9 ans.
Bien qu’elle ait eu une vie courte, on peut dire qu’elle a été remplie de joie, d’amour et d’accomplissement, personne ne pouvait être laissé indifférent à son sourire et à sa chevelure blonde, de quoi rivaliser avec Raiponce.
Les Parrains de l’association
Noéline en Choeur
« Je m’appelle Ethan, j’ai 13 ans et je suis fier d’être le parrain de l’association Noéline en Chœur.
Noéline était mon amoureuse, ma petite rose rouge et moi, j’étais son tournesol. On était très proche, on se battait ensemble. Ma Nono était une vraie lionne, elle avait toujours le sourire malgré la maladie qui la rongeait. Elle ne s’est jamais plainte. Je sais qu’elle est toujours à mes côtés. Je remercie toute l’équipe d’être autant investie dans cette association et d’y mettre tout leur cœur. »
Ethan
Les Parrains de l’association
Noéline en Choeur
« Je m’appelle Ethan, j’ai 13 ans et je suis fier d’être le parrain de l’association Noéline en Chœur.
Noéline était mon amoureuse, ma petite rose rouge et moi, j’étais son tournesol. On était très proche, on se battait ensemble. Ma Nono était une vraie lionne, elle avait toujours le sourire malgré la maladie qui la rongeait. Elle ne s’est jamais plainte. Je sais qu’elle est toujours à mes côtés. Je remercie toute l’équipe d’être autant investie dans cette association et d’y mettre tout leur cœur. »
Ethan
« Nous avons rencontré Noéline sur le plateau du Téléthon 201…
Nous ne la savions pas encore mais cette petite fille merveilleuse allait faire preuve d’un courage incroyable face à la terrible maladie qui finira par l’emporter en 2019.
Nous avions gardé un lien avec elle après le Téléthon en lui envoyant des vidéos pour lui dire notre admiration et lui envoyer toute notre tendresse.
Malheureusement nous ne l’avons jamais revu.
Aujourd’hui ses parents, sa famille, son entourage ont décidé de lui rendre hommage en créant « La maison de Noéline » une maison de répit et de fin de vie pédiatrique.
Cette maison soutiendra toutes les familles qui vivent la fin de vie de leur enfant, les accompagnera dans ces derniers instants et les accompagnera également ensuite afin de les aider à se reconstruire.
Nous sommes heureux d’être les parrains de cette association afin d’essayer de soutenir des parents touchés par cette terrible épreuve mais aussi pour témoigner de toute notre admiration pour cette petite étoile qui a un jour traversé notre vie… »
Delphine et Christophe Michalak
« Nous avons rencontré Noéline sur le plateau du Téléthon 201…
Nous ne la savions pas encore mais cette petite fille merveilleuse allait faire preuve d’un courage incroyable face à la terrible maladie qui finira par l’emporter en 2019.
Nous avions gardé un lien avec elle après le Téléthon en lui envoyant des vidéos pour lui dire notre admiration et lui envoyer toute notre tendresse.
Malheureusement nous ne l’avons jamais revu.
Aujourd’hui ses parents, sa famille, son entourage ont décidé de lui rendre hommage en créant « La maison de Noéline » une maison de répit et de fin de vie pédiatrique.
Cette maison soutiendra toutes les familles qui vivent la fin de vie de leur enfant, les accompagnera dans ces derniers instants et les accompagnera également ensuite afin de les aider à se reconstruire.
Nous sommes heureux d’être les parrains de cette association afin d’essayer de soutenir des parents touchés par cette terrible épreuve mais aussi pour témoigner de toute notre admiration pour cette petite étoile qui a un jour traversé notre vie… »
Delphine et Christophe Michalak
La philosophie de Noéline en Chœur
Dévouement
Le dévouement inconditionnel de nos 13 membres fondateurs est le pilier de Noéline en Chœur. Famille, médecins et amis, tous ont décidés de s’engager dans ce projet un peu fou de création d’une maison de répit et d’accompagnement de la fin de vie pédiatrique après avoir croisé la route de Noéline.
Bien-être
Le mot d’ordre de nos membres fondateurs : « « bien-être » ». Nous nous engageons dans notre projet à la création d’un lieu de vie chaleureux, sécurisé et réconfortant tant pour la famille que pour l’enfant malade.
Unique
Soutenus fortement par le Phare au Canada, maison similaire à celle que nous voudrions créer dans le Grand-Est, nous sommes pourtant les seuls dans notre région à avoir ce projet qui touche l’accompagnement vers la fin de vie pédiatrique. Nous souhaitons démocratiser et lever ce tabou autour du sujet de la fin de vie pédiatrique encore bien trop peu abordé aujourd’hui.
Solidarité
Dès la création de l’association, un important élan de solidarité a permis, en un an seulement, de faire avancer le projet à grande vitesse. Associations locales ou éloignées, donateurs et partenaires ont permis et permettent régulièrement de récolter des fonds et de nous apporter de la visibilité. C’est grâce à eux, à vous, que nous pouvons aujourd’hui amplement espérer la création de cette maison.
